2012/03/28

56日に一度の戒めの日に思うこと

今日は8週間に一度のレミケード投薬の日。

点滴で3時間ほどかけて100ccくらいの薬を入れる。
その間ベッドに束縛される事以外、これといって痛みも無く辛い事は無いけど 、驚くべきはこの薬、この量で30万円近くする・・・。

難病指定で医療費負担の上限が決められているからこそできる治療だ。
恐ろしい・・・。
そして有難い。
この薬の効果は絶大。効き目は個人差があると言われているが、自分の場合潰瘍による瘻孔は直ちに消えた。
腸内の潰瘍も抑えられているはず?

しかしいい事ばかりでもない・・・。
天草に来て初めての治療のとき、
それまで副作用を抑える点滴をしてから本剤をいれていたのが、
副作用を抑える「点滴」では無く「錠剤」になった。
自分としては、点滴の時間が短縮されるのでラッキー!と思ってたのだけど・・・。
治療後さほど日をおかずに身体中が痒くなった。
夜も寝れないくらい。
少しあったステロイドの塗り薬で幾分楽になるけど、治りはしない。
温泉は効果あり。でも、治りはしない。
なので2回目の前回はその旨を伝えて、
「点滴」によって副作用を抑える薬をいれてもらってからのレミケードで、
さらなる悪化は無かったので、やはりこの方法がいいんだろう・・・。
でも4ヶ月経った今でも治って無い・・・。

とにかく気にしない。
いろんな事を気にしない。
できるだけマイペース。
ストレスを溜めない。
2年前にクローン病を発病してからは、そうするように気を遣っている。

10年ちょっと前に、全身の毛が抜けた。
まずはヒゲが抜けた。
これは剃る手間が省ける!くらいにしか思ってなかったら、
次に髪の毛が抜けた。
円形脱毛の大きいのが何箇所も。
抜けてから生えてはくるが別のところがまた抜ける。
抜けるところは頭皮がぼっこり凹むからすぐ分かる。
最初は髪を伸ばして隠してたけど、とても隠せる大きさじゃ無く、
周りが気を遣っているのが分かった。
職場の自分の机の周りの床は髪の毛が沢山落ちていた。
だから剃った。
隠すのは好きじゃない。
ハゲはハゲらしくするのが一番良い。気が楽。
スキンヘッドの始まり。

手で髪を触ると指の間にゴッソリ髪がついてくるくらい酷かったので、
抗がん剤治療で髪が抜ける方のお気持ちは分かる。
特に風呂場はすごかった。

そして、眉毛、まつ毛、すね毛、腕毛と身体中の毛が抜けた。
サーフィンをしてるので、眉毛の大切さがよく分かった(笑)
眉毛は頭から落ちてくる水を弾いて目に入らなくする重要な役割をするものなんだ!
眉毛まつ毛がないとテイクオフの時、目にしぶきが入って、かなり見づらい。
人間無駄なものはついてない事を実感した。
10年以上経った今でも
円形脱毛は続いているし
スネ毛も腕毛も生えてない。
それはそれで、お付き合いしなきゃね。
スキンヘッドはトレードマークになったし。
妻は髪の毛がある夫の姿は見たことが無い。
だから全然不自然でも可哀想でもないらしい。
幸せなことだ。

全てがストレスに起因すると思う。
自律神経が完全におかしくて、自分で自分の細胞を破壊している。

実際にすごいストレスはあった。
本当の病的なストレスに侵されている人は、
自分がストレス溜まっている事に気づいていないと思う。

ストレスだ〜ストレスだ〜と声を上げてる人は全然いい。
知らないうちに身体がおかしくなるのがストレスの怖いところだとおもう。

だから、マイペースと言われても、あまり周りを気にしないようにしている。
笑いも大切な薬。とりあえず笑っとく。
訳わからず笑っていても、何か楽しくなるし、嫌な事は忘れる。
バスさんいつもニコニコしてますね、と言われるのは、
黙ってると怖い風貌なのもあるけどそんな理由から。

そんな感じでレミケードの時間は暇だし病院という考えさせられる環境なので、
こんな重い内容になるわけだ。
8週間に一度の戒めの日だな。
悪くない。

6 件のコメント:

  1. マイペースが一番です、笑顔が一番です。

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  2. sakuzo〜さん、ありがとうございます。
    怒りはパワーに変える事はできますが、日常生活には必要ないですね。
    如何にストレスためずに生きていくか、南国の島の人たちの笑顔が目標です!

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  3. 病院へ行くのが大変なんだよね。
    熊本市内は遠いよね。
    もっと近くの病院で治療が受けれるようになれば、いいかもしれませんね。
    我が家の旦那さんもストレスで自分をだめにするタイプです。真面目なんですよ。
    あとがんばり屋さんなのが、良し悪しで・・・。
    超真面目もたまには、不良にならなくちゃね!

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  4. あつみさん、ありがとうございますm(_ _)m
    病院は天草に見つけたんですよ(^^)
    ただ専門じゃないので、多少の不安はありますね・・・。
    真面目はよくないですね(笑)
    適当に遊びながらやってたら、それはそれで怒られるけど(・・;)
    ちょうどいいって難しいです。
    好きなことやってるのが一番です!
    仕事だって一番好きなことやってれば、もうそれは仕事じゃなくなりますよね(^^)
    それが理想。

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  5. 何かあると、今度はその試練ですか~って
    分かりました、分かりました、乗り越えてみせますよ~って笑いながら神様に言っています。

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  6. masaくん、ありがとうございますm(_ _)m
    分かる!その気持ち!
    おんなじ(笑)
    はい来た〜!ってやつね(^^)
    やってやろうじゃないですか〜って。
    40超えてこの歳になってやっとその境地になりましたよ。というかならざるをえませんでしたよ(笑)

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